Testimonios

Por Susana María Valle de Garza

Madre de Pepe

Hace 31 años nació Pepe , que fue diagnosticado con autismo a los tres años. Fue un niño muy deseado, su desarrollo durante los primeros meses de vida fue normal (gatear , caminar, hablar). Pepe ha sido mi motor para investigar, aprender y ayudar a las personas con autismo y sus familias.

Empezó a decir sus primeras palabras a los 10 meses pero después dejó de hablar. Alrededor de los dos años empezamos a notar que actuaba como si fuera sordo, le hablábamos y no volteaba a vernos, tenía conductas repetitivas: volteaba los carritos o la carriola y le daba vueltas y vueltas a la llanta interminablemente. Le molestaban los ruidos fuertes: cuando yo prendía la licuadora él se tapaba los oídos o tiraba enfurecido lo que estuviera cerca. Se aislaba, no socializaba con los niños en el jardín de niños, no jugaba con los demás; su papá y yo lo notábamos como perdido en el tiempo y el espacio. Tenía períodos de atención muy cortos. Se auto agredía y agredía a los demás, se pegaba en la frente contra la pared , mordía a las demás personas y más grande empezó a morderse a sí mismo.

Después de su diagnóstico entramos en período de duelo y sus consiguientes etapas mucho muy difíciles de superar para mi esposo, para mi y para el resto de nuestras respectivas familias. Lo primero fue buscar culpables: “¿no sería porque tu primo o tu tía tenía algún problema?”. Lo segundo fue la etapa de negación: “¡no puede ser si él sonríe y se comunica con nosotros y arma rompecabezas!”. Después vino el enojo, nos sentíamos impotentes y desesperados. Después llegó la tristeza, lloramos mucho porque nuestras expectativas para él y para la familia eran otras.

Finalmente llegó la etapa de la aceptación, de amarlo así tal y como es, transparente y sin malicia; como un niño grande que le encanta jugar, abrazar, reír y divertirse como cualquiera.

Las personas con autismo sienten, aman y ríen igual que nosotros; es un error pensar que no sienten , no entienden, y no se dan cuenta de su entorno.

Lo único que quiero para él y para mis hijos es que sean felices.

Cuando entendemos que la felicidad para nuestros hijos llega cuando cumplen sus propias expectativas (no las nuestras) tenemos hijos felices, realizados y satisfechos con su vida.

Cuando en lugar de preguntarme¿ por qué? me pregunté para qué? (Madre Teresa de Calcuta), entendí que Pepe vino al mundo a cumplir una misión muy importante con la ayuda de nosotros: “ayudar a las personas con autismo y sus familias”.

Pasó el tiempo, y viendo la necesidad de atender a muchos otros niños con autismo que no tenían un lugar a dónde ir a aprender, fundé junto con un grupo de madres la Asociación Regiomontana de Niños Autistas, A.B.P. (ARENA), un lugar donde éstos chicos fueran aceptados, y sus familiares recibieran asesoría y apoyo.

Cuando Pepe fue creciendo, me di cuenta de la necesidad de atender a los jóvenes y adultos, ya que no había un lugar para ellos, y estaban en sus casas o en casos más severos en el hospital psiquiátrico. Funde en el 2007, junto con un grupo de padres el Centro Ocupacional Dones (Autismo ABP), y en el 2014 nos independizamos y fundamos el Centro Ocupacional Logros, A.C.

Seguía transcurriendo el tiempo, y Pepe (ya adulto) presentaba crisis de agresividad tremendas, en donde se mordía y se arrancaba pedazos de piel, además nos mordía a los que estábamos a su cuidado y nos estiraba el pelo. Pasamos por etapas muy difíciles en las cuales, durante sus crisis, entre mi esposo, mis otros dos hijos varones y el enfermero que nos ayudaba, trataban de sostenerlo y aún así, entre todos no podían con el.

Ha estado en tratamiento con muchos neurólogos y psiquiatras, así como en diferentes tratamientos alternativos: dieta especial libre de gluten y caseína, suplementos alimenticios, escuelas y terapias.

Fueron más de 15 años de mucho dolor, frustración y estrés , cuando un tío nos recomendó

el Dispensario San Antonio, ahora INTEGRA A.B.P.

Anteriormente a esa recomendación habíamos tenido la experiencia de que quisimos conocer la institución y no nos dejaron pasar a las instalaciones por lo que no nos dio mucha confianza, tal vez eran reglas, pero no lo quise dejar ahí.

Entonces, después de muchos años, y por recomendación de mi tío, hablé con Diana Elizondo Williams, quien me dio un trato muy cálido y muy amable y me dijo que con el transcurso del tiempo las políticas de la institución habían cambiado: ya había más apertura con respecto a las visitas dentro del internado. Diana me comentó además que hacía unos años se había inaugurado dentro del área de internamiento el Pabellón Privado Jesús M. Montemayor, me dijo: “vayan a conocerlo”.

Esta nueva experiencia fue totalmente diferente a la anterior. Personal administrativo nos recibió en INTEGRA, el cual estaba muy bonito y muy arreglado , y sobre todo muy limpio. El personal nos recibió muy amable, y pudimos conocer todo el lugar por dentro , la cocina impecable, así como las recámaras, la enfermería y la estancia; fue así como cambió totalmente mi concepto de que Pepe iba a estar con personas con enfermedades psiquiátricas muy fuertes , que iban a estar gritando y él se iba asustar, y no iba a querer estar ahí. Y no por discriminar, si no que mi manera de pensar en ese entonces era que Pepe tenía autismo y no esquizofrenia u otra enfermedad mental y que además mi hijo estaba muy joven para estar interno en un psiquiátrico.

Para mi sorpresa , me di cuenta que los pacientes internos estaban estables, tranquilos, felices y bien atendidos , todos nos saludaban muy amablemente y me encantó el lugar.

Conocimos el área VIP donde había una sala de tele , y unas recámaras individuales para cada paciente, me gustó mucho esa área, al igual que las salas generales, todo impecable y bien cuidado, con calor de hogar.

Por fin mi marido y yo acordamos internar a Pepe por unos días, para nosotros poder descansar. Lo recibieron con mucho amor. Las enfermeras y el personal de INTEGRA han sido muy amables, y lo han atendido con mucho cariño y mucha dedicación.

Lo conocen perfectamente, saben lo que le gusta , y lo llevan a comprar elotes , al mercado, a la iglesia, al vivero o a pasear.

Le agradezco infinitamente al doctor Reynaldo Mahuad Berlanga por su paciencia, cariño y atención y por atinarle perfectamente al medicamento, al grado de que Pepe ahorita está tranquilo y feliz. Cuando mi esposo y yo tenemos que salir de viaje, a

Pepe le encanta irse a pasar una o dos semanas a INTEGRA , y se lo tengo que decir en la mañana porque sino no duerme de la emoción.

Regresa feliz platicándonos todo lo que hizo y de las personas que lo atendieron con tanto amor .

Conocer INTEGRA nos cambió la vida y nos dio una luz al saber que podemos hacer planes para viajar o salir fuera de la ciudad por unos días y nuestro hijo estará bien cuidado y en buenas manos. Mis otros dos hijos también conocen la clínica y visitan a Pepe y le llevan comida que le gusta.

Agradezco profundamente al Consejo Directivo de INTEGRA , a las enfermeras y enfermeros que lo cuidan con tanto amor y a todo el personal que lo recibe con alegría.

Dios los bendiga siempre y los siga iluminando para que continúen ayudando a tantos pacientes que lo necesitan .